Mes internacional de la Endometriosis
Si duele no es normal
por María Fernanda Miguel
A nivel mundial el 10% de las mujeres tiene endometriosis, pero hay una gran cantidad de pacientes que aún no fueron diagnosticadas. En nuestro país las pacientes no solo conviven con una enfermedad crónica que en la mayoría de los casos afecta la calidad de vida, sino también con los altos costos del tratamiento que sufrieron aumentos considerables en los últimos meses.
“Sos re exagerada”. “Con un embarazo se va”. “A todas las mujeres les duele cuando les viene”. “Siempre te duele algo”. Estas son algunas de las frases que escuchan las mujeres y personas útero portantes con endometriosis. Mayoritariamente provienen de su entorno o de profesionales médicos que no se formaron en la enfermedad. Alguna de esas mujeres no sabe que tiene ese diagnóstico y puede llegar a tardar 10 años en saberlo.
¿Qué es la endometriosis? Según la Organización Mundial de la Salud es una afección inflamatoria crónica en la que tejido muy similar al que normalmente cubre el interior del útero -llamado el endometrio- crece fuera del útero en lugares donde no debería estar, como por ejemplo los ovarios, las trompas de Falopio, la parte externa del útero, órganos abdominales, vejiga. Este tejido forma adherencias o cicatrices y en muchas ocasiones puede llegar a pegar a los órganos entre sí, siendo lo más común que se peguen los ovarios con el útero. También se pueden formar quistes, endometriomas y nódulos.
Cada persona es un mundo y los síntomas varían según el organismo, pero en líneas generales los más comunes son: distensión abdominal, náuseas, dolor pélvico crónico, hemorragia intensa durante la menstruación, cansancio, fatiga, ansiedad y depresión. Los síntomas físicos pueden empeorar durante la menstruación, durante o después de las relaciones sexuales o al defecar/orinar. Esta patología además puede producir abortos espontáneos e infertilidad, razón por la cual muchas mujeres descubren su diagnóstico ya que el 50% de los casos está vinculado con la endometriosis. Dependiendo el avance de la enfermedad, con diversos tratamientos algunas mujeres pueden ser madres de forma biológica.
La forma de detección es a través de un examen físico, un buen interrogatorio de síntomas, ecografías de alta complejidad y resonancia magnética. Si nada de esto revela el diagnóstico y la paciente sigue con síntomas, se realiza una laparoscopía exploratoria. Si bien no se cura, los síntomas se pueden aliviar con diferentes tratamientos, por eso es importante la detección temprana, aunque la realidad es que la mayoría de las pacientes tarda entre 8 y 10 años en ser diagnosticadas, por lo que el avance y el deterioro de las zonas afectadas puede ser importante.
Periódico VAS realizó un sondeo entre 35 pacientes y 20 de ellas pudieron acceder al tratamiento luego de peregrinar entre 7 y 11 años con síntomas agravados hasta el diagnóstico. Otras 10, mayores de 45 años, tardaron aproximadamente 20 años en saber qué pasaba en su cuerpo. Las restantes son casos de pacientes que recurrieron a las guardias médicas con fuertes dolores y tuvieron la “suerte” de ser oídas y detectar de manera temprana el origen de sus malestares.
Mariana tiene 41 años y dos cirugías por endometriosis. “Todo empezó con un dolor paralizante desde el útero a la boca del estómago justo el primer día que menstruaba. Me duró dos días ese dolor y al ciclo siguiente pasó lo mismo. Consulté con mi médica ginecóloga y me dijo que era normal. Después el dolor era cualquier día y tuve que ausentarme mucho del trabajo, a punto de perderlo”, cuenta. Luego cambió tres veces de médico en 8 años hasta que dio con una ginecóloga especialista que la escuchó y le habló de endometriosis. “En ese momento, más allá de los síntomas, sentí un gran alivio porque sabía que no estaba loca. Las dos cirugías fueron complejas porque mi endometriosis estaba avanzada, pero mi vida ahora mejoró muchísimo y puedo hacer planes a futuro, antes me quedaba en casa por miedo a que aparezca el dolor”.
Este último punto aparece entre las personas encuestadas de las cuáles un 90% coincide en que tuvo que restringir su vida social debido a los síntomas, principalmente el dolor paralizante y las hemorragias. Pero no solo afecta a salidas con amigos o familiares, también a nivel laboral y educativo. Debido a la poca información que hay al respecto de esta enfermedad, se hace difícil justificar la ausencia, sobre todo cuando el diagnóstico no es preciso y no se comprende que no es un día “normal” de menstruación. Muchas terminan renunciando a sus trabajos (con lo que implica económicamente) y/o abandonando sus estudios universitarios.
Altos costos
Una de las formas de aliviar los síntomas es a través del tratamiento hormonal, en especial con la droga Dienogest que es una de las más recomendadas por los profesionales. Su presentación es a través de blísteres de 28 pastillas con la droga “pura”, pero también hay versiones en pastillas anticonceptivas que tienen el mismo efecto. El tratamiento debe hacerse hasta la menopausia para que los síntomas sean más llevaderos y las adherencias no sigan expandiéndose tan descontroladamente. Todos los meses las pacientes se enfrentan a un precio nuevo. En algunos casos cubre total o parcialmente la prepaga, pero en la mayoría no pasa esto y terminan pagando el costo al 100% debido a que por lo menos en nuestro país no está en la categoría de enfermedades crónicas y si bien el Plan Médico Obligatorio cubre las pastillas anticonceptivas, las que sirven para el tratamiento de la endometriosis no entran en esa categoría por tener el Dienogest como componente.
El costo varía dependiendo de la presentación. Entre las encuestadas, hasta principios de marzo, gastan en promedio 50 mil pesos, aunque algunas superan los 80 mil pesos por mes. En caso de que la obra social o prepaga cubra una parte, el costo no baja de los 25 mil pesos. Pero las cuentas no terminan ahí. Si la paciente tiene que tomar analgésicos, hay que calcular entre 5 y 7 mil pesos más.
Las hormonas no son la única solución, sino que se recomienda que el tratamiento sea integral y se incluya dieta antiinflamatoria, suplementos – como el Omega 3, magnesio, entre otros- y actividad física. Si bien algunas cosas pueden conseguirse de manera económica, otras suman a la lista de gastos mensuales. Todo esto beneficia a tener una mejor calidad de vida, pero no es accesible para todas las realidades económicas.
Ante la pregunta de si tuvieron que achicar otros gastos con relación a los costos de los tratamientos, el 60% indicó que sí. Hubo dos casos que especificaron que tuvieron que abandonar la medicación. Otras personas tuvieron que volver a las casas de sus padres o mudarse con su pareja para poder amortiguar los gastos ya que en muchos casos tratar la endometriosis representa un cuarto de sueldo. También existen los casos en los que debieron achicar gastos de comida, transporte y vestimenta.
¿Qué se está haciendo?
Catamarca es la provincia pionera en tener una ley de Endometriosis que abarca la problemática como enfermedad crónica y fue sancionada en 2022. La iniciativa es fundamental para garantizar el acceso y tratamiento integral de la enfermedad, así como su prevención y realización de campañas de concientización. Otras provincias están por el mismo camino, aunque teniendo en cuenta el contexto político actual, será difícil que por lo menos en esta gestión se continúe con los trámites parlamentarios.
A nivel nacional hay diversos proyectos de ley que son elaborados por asociaciones de pacientes y profesionales de la salud. Desde MAE- Mujeres Argentinas con Endometriosis- explican que una de las trabas principales que reciben es cuando se habla de la cobertura total del tratamiento hormonal ya que casi ninguna prepaga quiere ceder en este punto. De hecho, el dueño de una de las más importantes afirmó que si hacían eso se fundían. Un poco exagerada la excusa cuando desde la detección temprana de la enfermedad y el tratamiento hormonal se puede evitar ir a cirugía que es un gasto mayor.
Lo cierto es que hay mucha gente trabajando para que cada vez haya más información y se entienda de la importancia de escuchar a las pacientes que llegan con síntomas, además de pelear por una ley nacional que reconozca que es una enfermedad crónica y que su tratamiento debe ser cubierto.
También hay profesionales médicos que están estudiando en diversas diplomaturas acerca de la enfermedad, mientras otros se dedican a la investigación. A comparación de algunos años atrás, hay un pequeño avance que sin dudas suma a que más pacientes puedan acceder a su diagnóstico y saber lo qué es lo que está pasando en su cuerpo.