Tapitas para Zaira

Una simple tapita puede ayudar a mejorar la calidad de vida de Zaira Denise Cedrón, una niña de nueve años de edad, que padece cuadriplejia y paraplejia. Y, para mejorar su calidad de vida debe viajar desde Laferrere hasta Castelar a recibir su tratamiento de mesoterapia cubana.

por Melina Schweizer

Zaira Denise Cedrón tiene nueve años de edad, padece cuadriplejia y paraplejia y no deja de amar la vida y su lenguaje universal: La música. Le encantan las canciones de Abel Pintos. Su madre, Débora, la define como “una nena muy inteligente, cognitivamente está bien, comprende, entiende, razona y llena nuestras vidas de alegría”, dice y agrega: “Cuando quedé embarazada por segunda vez me sentía tan feliz, en una de mis ecografías me dijeron que eran dos bebés, mi corazón se lleno de alegría y ansiedad, me imaginaba todo de a dos, es decir, dos cochecitos, sus ropitas iguales, todo lo que una mamá se puede imaginar para recibir a sus gemelas. Zaira y Amira, así pensé llamarlas”…

Para Débora, su embarazo de gemelas iba bien hasta que fue a la segunda ecografía. Ese fue el día más horrible de su vida. Con Alejo, su primer hijo en brazos, el médico, con temple de acero y palabras muy duras, le comunicó que uno de sus bebés no tenía cabeza, no iba a vivir y había que realizar más estudios para ver si el otro bebé también estaba así. Le sugirió interrumpir el embarazo. “¡Todas esas palabras juntas me agobiaron tanto! Nunca en mi vida sentí tanto miedo, yo no estaba preparada para escuchar tanta información negativa. Creo que ninguna madre lo está. Me acuerdo que salí de la consulta con mi nene en brazos, la mente aturdida y el corazón roto. Al borde de la desesperación, tomé el primer remís que encontré, loca por llegar a mi casa, para encerrarme en el baño y llorar. Lloré tanto y tan desconsoladamente hasta que ya no me salieron lágrimas… Después, me hice la sonografía 4D para ver si Zaira estaba bien. ¡Y sí!, Zaira estaba bien, la que estaba enfermita era Amira. El médico me dijo que al nacer ambas, Amira iba a vivir unas horas o, como máximo, un día. No sabía que se podía soportar tanta tristeza de golpe”.

Las niñas nacieron prematuras. Zaira estuvo casi tres meses en neonatología y Amira falleció a las pocas horas de nacer, tenía anencefalia. “Otra vez la vida se empeñó en regalarme días negros”, dice Débora y relata “Fue muy duro ver en ese cajoncito a mi bebé. Mi esposo y yo, nos tuvimos que llenar de valor para ir a enterrarla, mientras tanto Zaira seguía internada en neonatología”.

“Siempre digo que Zaira fue una leoncita desde mi vientre. Me acuerdo, como si fuera hoy, que las enfermeras también me decían lo mismo. Zaira llevaba un control normal en un consultorio externo de la obra social, la pediatra me decía que estaba creciendo bien, que todo iba bien, pero yo notaba cosas en ella que no me parecían normales. Es decir, no soy madre primeriza, sé cómo es la evolución de un bebé con el paso del tiempo. Para que tengas un ejemplo: Empecé a notar que sus manitos siempre estaban cerradas, que cuando la sentaba se caía. Entonces, cambié de pediatra. Porque, no sé cómo expresarlo, pero mi corazón de madre me decía que algo no andaba bien y, más aún, tomando en cuenta que el desarrollo del embarazo no fue el esperado. Fui a un pediatra particular, el que atendía a mi nene Alejo, él me dijo ni bien la examinó: llevala urgente a un neurólogo. Otra vez los nervios, la angustia, la ansiedad y el miedo volvieron juntos. Ahí se reinició la lucha, la lucha de Zaira”, agrega Débora.

“Entre resonancias, tomografías, y diagnósticos fallidos, me decían que Zaira no iba a hablar, que tenía microcefalia y que iba a estar en estado vegetativo. Por más tacto que tuviera el neurólogo al decirme los resultados de los análisis, para mí eran las palabras más crueles y más, cuando yo notaba que Zaira decía alguna que otra palabra, que respondía a los estímulos. Yo me negaba a aceptar el resultado que me dio ese doctor. Entonces, empecé a llevarla a otros pediatras. Siempre me preguntaban lo mismo: Sí Zaira decía más de cinco palabras. Cambié de neurólogo, le hicieron nuevos estudios y, por fin, obtuve resultados más positivos: La diagnosticaron con cuadriplejia y paraplejia. Entonces, empezó a recibir kinesiología fono terapia ocupacional”.

Zaira pasó por tres cirugías de cortes de tendón, por cuatro aplicaciones de bótox y no hubo avances. Los cortes de tendón no sirvieron porque las caderas de Zaira estaban cerradas. “En todos estos años de esfuerzo, de buscar darle una mejor calidad de vida a mi hija, recuerdo que le dije a mi hermana: Ya no quiero más cirugías para Zaira, me duele ver que salga del quirófano con tanto dolor. Y ella me preguntó: ¿Por qué no buscás a un médico cubano que está en Salta? Escuché que trabaja muy bien. Ahí comencé a investigar y, de Laferrere, fui a parar a Salta”.

Zaira empezó su tratamiento intensivo, que consiste en masajes, dos veces por día. No cualquier tipo de masajes sino el de la técnica que se llama Mesoterapia Cubana Neurológica Infantil. A través de estos masajes, Zaira puede abrir sus caderas. “Después de recibir este tratamiento veo muchos cambios: Se pudo parar solita con su propio esfuerzo, sin bipedestador ni botóx y, lo más importante, sin dolor. Estuvo unos minutos de pie y fueron los minutos más largos y más alegres de mi vida”, dice Débora.

Actualmente, el médico que la atiende vino de Salta a trabajar a un centro de terapias ubicado en Martín Irigoyen al 800, en Castelar. Cubrir gastos del tratamiento es ahora la mayor dificultad. Se trata de reunir 60 mil pesos mensuales. “Para poder obtener esa suma por mes, hago rifas, eventos, recolecto tapitas, todo…».

Débora recibe las tapitas que la fundación Vida Solidaria Argentina [1] recolecta para ella. “Me entregan las tapitas, que me ayudan mucho, ya que el kilo está a 4 pesos y, eso, me sirve para pagar remises y comer. Envié cartas a instituciones, me prometen ayuda y al final, no llega nada pero, con Vida Solidaria, ha sido distinto. Siempre está y, para mí, es de gran valor su presencia”.

En palabras de John Maxwell “Nos ganamos la vida con lo que recibimos, pero hacemos la vida con lo que damos…” Zaira nos necesita ahora.

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1.  Vida Solidaria es una fundación No Gubernamental dirigida por Silvia Carnavale y Pablo Fernández que, sin filiación partidaria, económica o religiosa, invento un sistema único de financiamiento sin necesidad de manejar dinero. En la actualidad cuenta con más de 800 voluntarios con un compromiso de asistencia semanal certificada. Vida Solidaria realiza distintos proyectos de responsabilidad social, la actividad más grande a nivel operativo es la asistencia a más de mil personas en situación de calle, convirtiéndola en la organización más grande de su tipo en toda Latinoamérica y la segunda en el mundo. Visita, también, cuatro hospitales públicos llevando donaciones, alegría, mucho amor y cariños a los internados. Y cuenta con un programa de soporte escolar, taller de arte y merienda con los niños de la Villa 31 de Retiro. A todo esto, se suma el equipo del área de Ecología que une la solidaridad con el reciclaje.

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