Femiautista: el autismo ya no es cosa de varones
por Maia Kiszkiewicz
Dieciocho de noviembre de dos mil veintidós. Sonrisa, una porción de torta en la mesa con mantel floreado, un pequeño candelabro rosa con velas a medida y un bonete amarillo que luce un pin con el símbolo del infinito multicolor, el arcoíris que representa el espectro, la comunidad LGTBQIAP+. Identidad y celebración. El orgullo de ser quien es. Andrea —Andy— Cukier, feminista interseccional, autista, realizadora de podcast, amante de los gatos, el helado, los emojis y las meriendas, invita, desde su Instagram Femiautista, a celebrar el auticumpleaños. “Tener mi diagnóstico fue nacer de nuevo”, cuenta.
Antes, Andy vivió treinta y siete años sin entender por qué era “así”: “´Así´, digo, sin saber bien cómo”, explica y describe: era como tener un manual de acción con las reglas en otro idioma. Se sentía aislada. No compartía intereses. Cuando todos querían ir a bailar, no se divertía ni comprendía a la gente que lo hacía y disfrutaba. Parecía que siempre llevaba la contra, pero ni ella entendía por qué. “Pensé que era algo de mi personalidad”, dice.
La situación derivó de terapia en terapia para ver por qué le costaban los vínculos o tenía ataques de pánico —en ese momento, sin diagnóstico, nadie pensó que la causa de la falta de aire, de la sensación de muerte inminente, podría ser el intento de sobreadaptación, de reprimir lo que le molestaba—. Pasaron veinte años en los que Andy comenzaba una y otra vez tratamiento psicológico y le daban el alta. No porque no lo necesitaba más, sino porque la obra social no brinda atención contínua. En Argentina, por Ley, el Plan Médico Obligatorio (PMO) indica que las obras sociales deben cubrir treinta sesiones por año y no más de cuatro por mes. El año tiene cincuenta y dos semanas. “No llegaba a profundizar. Entonces siempre era: bueno, si le ponés un poco de voluntad te podés relacionar mejor”, dice Andy. Después fue al psiquiatra y la medicaron mal.
Durante la pandemia pasó uno de los mejores momentos de su vida: sin ruidos, con reglas. Más allá de las muertes, el barbijo y las vacunas que, claro, no son deseables, todo lo que para muchas personas era traumático —no ver a un amigo, una amiga, que no te puedan tocar—, para ella era el paraíso. “No hacía falta que le dijera a mi familia que si me abrazaba, me agobiaba. Y que sin abrazo les quiero igual”, celebra y agrega que ese motivo la llevó a buscar información específica sobre autismo. “No podía ser lo bien que me sentía en un momento en el que las personas sufrían por no poder hacer las cosas”, explica.
Cuando pudo pagar un tratamiento psicológico particular, cuando preguntó directamente sobre autismo, la respuesta profesional fue que no sabía del tema, que no tenía sentido poner etiquetas. “La gente piensa que ahora hay muchas personas autistas porque hay videos del tema en Tik Tok. Es tan absurdo como decir que alguien es trans porque vio un video de una persona trans”.
Autista se nace. Es una condición del desarrollo. No se contagia ni se cura. Se puede acompañar con terapias —psicológicas, fonoaudiológicas— para obtener ayuda y herramientas que permitan sobrellevar situaciones específicas. Pero hacerlo es una opción. Y Andy desea —y trabaja para— que profesionales de la salud mental se actualicen en autismo. Que dejen de usar paradigmas viejos y capacitistas. “Es fundamental porque son las personas que dan información y las que terminan negando la identidad a las personas autistas adultas”, afirma. Además, destaca la necesidad de que se comprenda que el autismo es un espectro y que porque algunas personas puedan comunicarse de manera más articulada —dar una nota, por ejemplo— no significa que sean menos autistas.
Hay estereotipos respecto de las personas autistas. Una no se imagina que alguien es autista porque no se parece a determinado tipo de persona.
Uno es que los autistas son niños, varones, y juegan con dinosaurios, trenes, pingüinos. Sí, hay gente que es así. Pero no solamente. La mayoría de las autistas no diagnosticadas somos mujeres, trans y no binaries. Porque estamos fuera de la norma. Y, además, porque aprendemos a socializar de otra manera. Si ves a un nene jugando con un auto y se queda mirando la rueda que da vueltas, te llama la atención. Pero si ves a una nena que se queda peinando a una muñeca, no. Entonces ahí ya hay un sesgo de género.
También hay una cuestión histórica. Los primeros rasgos autistas los descubrió una mujer, judía, rusa, en la época de los nazis: Grunya Sukhareva. Veinte años después sale este tal Asperger en una cuestión meramente capacitista y eugenésica a diagnosticar discapacitados, a separarlos entre quiénes eran útiles y podían trabajar, y quiénes no, y los mataban. Y diagnosticaba solo varones. Por eso los test están pensados para varones.
Uno de los motivos por el que creaste el espacio Femiautista es que hay pocos lugares que le hablen, con perspectiva de género, a una mujer autista y feminista. En 2022 fuiste a la marcha del 8 de marzo con una remera que decía: las mujeres autistas existimos. ¿Por qué es importante reivindicar este mensaje en espacios públicos?
La remera debería decir: las mujeres y las personas trans y no binarias, existimos y somos autistas. Pero es muy largo para una remera, jajaja.
Hay una deuda del feminismo con la discapacidad. Entiendo que es difícil que haya personas autistas en las marchas. Yo tolero esa masividad porque uno de mis intereses es la justicia social, siento que cumplo con mi deseo de luchar por los derechos y eso me da más satisfacción de lo que me atormenta el ruido. Pero muchas personas no pueden. Una de mis mejores amigas es agorafóbica, ve las marchas desde el balcón de su casa y no por eso es menos feminista. Así, muchas. Hay autistas trans, claro. Falta representación. También es cierto que nos cuesta llevar una militancia activa. Por eso lo digital, el Instagram. Hace falta que cada persona, desde lo que puede, haga o comparta.
Falta esa militancia, por suerte somos cada vez más.
Y decís que hace falta, también, un cambio de paradigma. ¿Tiene que ver con eso?
Con la norma y la divergencia.
La neurodiversidad es todo. Dentro de eso están las personas neurodivergentes y las neurotipicas. Dentro de la neurodivergencia hay muchos diagnósticos posibles. Yo hablo de autismo porque es mi neurodivergencia. Pero las personas no se paran en el paradigma de la neurodivergencia porque siempre buscan qué es lo normal, qué sale de la norma. Entonces les da miedo que cada vez haya más personas neurodivergentes.
¿Por ejemplo?
Hay muchas infancias que pasan seis o siete horas en terapias para “arreglar” lo que tienen “mal”. Porque buscan que esas personas sean neurotípicas y nunca lo van a ser. Es como si le hiciera una terapia de conversión a una persona trans para que sea cis.
A mí, por ejemplo, por la hipersensibilidad que tengo como autista, me duele que me hagan un Papanicolaou (PAP). Voy llorando. Incluso ahora voy con un papel certificado por un psiquiatra que dice que soy autista. Sino no me creen. Me dicen que por cómo hablo y cómo me ven no tengo nada de autista.
Mi discapacidad les parece invisible.
Para mí no lo es.
Es verdad que hablo, trabajo, tengo pareja.
No soy la norma.
Es un espectro.
Conozco personas autistas con masters y les va super bien en lo académico. Yo no pude terminar el terciario de comunicación, pero puedo trabajar de lo que me gusta. Otras personas, no. Y no se pueden atar los cordones, pero tienen diez mil amigos. A mí me cuesta.
¿Por qué se quedan con el cliché de que la persona autista mira a un punto fijo y babea?
Somos lo que somos.
Intenten que la vida sea mejor sin cambiarnos.
Ahí aparecen claros los estereotipos.
Y la comparación. Hay quienes dicen que no soy verdaderamente autista porque puedo tomarme un colectivo y hablar. Y su hijo autista, no. Como si mi autismo fuera de menor calidad. Ahí entra el asperger. La Organización Mundial de la Salud pidió que se deje de diagnosticar así porque habilitaba a mucha gente a decir que no es autista, que tiene asperger. Como si fuera algo de más calidad.
Pero es muy relativa la capacidad o discapacidad en términos de lo medible, lo comparable. Porque es algo social. Y la sociedad se tiene que adaptar a nosotros. Porque la cantidad de enmascaramiento que se necesita para vivir es un montón. Por ejemplo, el otro día estaba en la plaza, con mi sobrino. A mí me encantan la plaza, mi sobrino y mi amiga. Pero los estímulos eran muchos, tenía ganas de taparme los oídos y gritar, aunque sabía que no podía. Tengo que medir todo eso. Lo hago. Pero lo cierto es que la plaza podría tener espacios para personas autistas o con una sensibilidad mayor.
En algunos supermercados hicieron la hora silenciosa
Está bueno, pero ¿y si no puedo ir justo a esa hora porque laburo? Quizás podría haber un día tranquilo.
O hacer al revés, “la hora de las ofertas y el spot”. O, mejor, dejar de usar el altoparlante constantemente.
En el shopping habían hecho algo similar: un día tranquilo.
Yo vivo todos los días.
Es posible tener una ciudad más amigable en términos sensoriales. Pero la gente no se da cuenta de lo importante que es cuidar a otras personas hasta que no le pasa.